“六一”国际儿童节来临之际,青海省苯丙酮尿症患儿特殊食品捐赠仪式5月28日在青海省妇幼保健院举行,主办方呼吁公众关注这些天生“挑食家”,降低出生缺陷。
苯丙酮尿症患儿家属向青海省妇幼保健院献锦旗(张添福 摄)
苯丙酮尿症是人体肝脏中苯丙氨酸羟化酶减少,苯丙氨酸代谢异常,苯丙氨酸及其代谢产物在体内蓄积,伤害神经系统,最终导致智力下降。如控制良好,一般不会影响神经系统发育和自然寿命。
青海省妇幼保健院院长赵成茂介绍,根据三个年龄段,本次将为130名儿童分别捐赠特殊医学用途婴儿配方苯丙酮尿症配方粉、特殊医学用途氨基酸代谢障碍配方食品、特殊医学用途非全营养配方苯丙酮尿症配方粉。
“我家孩子一两岁时,还不能坐立,我们去检查才得知是苯丙酮尿症,不能吃正常普通人吃的食物,”来自青海省海东市互助土族自治县的刘梅说,“从那以后,我们一直坚持治疗,让她吃特殊食品,现在生活能够自理,也成功入学读书。”
当日,刘梅向青海省妇幼保健院献了写有“医者仁心,排忧解难;体贴周到,情暖人心”的锦旗,“这些年,我们都会收到来自党和政府捐赠的特殊食品,一次能吃大半年,我们很感激。”
青海省卫生健康委员会妇幼处副处长尚鸿表示,该省妇幼健康工作在全省各界的大力支持下取得了明显成效,“新生儿疾病筛查是提高人口素质的民生工程。近年来,我们加大多种遗传代谢病筛查力度,旨在提高青海省出生人口素质,有效降低出生缺陷发生。”
尚鸿介绍,截至目前,青海省三病筛查已实现全覆盖,目前已有23家医疗机构开展了多种遗传代谢病筛查。省财政每年持续投入专项补助资金,开展苯丙酮尿症患儿特殊治疗救助项目,减轻贫困家庭因病造成的经济负担。
青海省妇幼保健院党委书记靳宝宁说,为做好青海省出生缺陷综合防治工作,“我们加大多种遗传代谢病筛查、诊断及干预,希望让更多新生儿早发现、早诊断、早治疗,提高出生人口素质。”
靳宝宁说,今后,将依托青海省妇幼保健院自身的优势,以婚前医学检查、孕前健康检查、孕产妇保健和新生儿疾病的筛查为重点,加强高危儿童管理,争取更多的苯丙酮尿症救助项目,为提高人口素质而努力。(张添福)